UN ARTICLE SUR LE BLOG DE MALADIESORPHELINES

UN ARTICLE SUR LE BLOG DE MALADIESORPHELINES
Merci beaucoup à M3lody du blog de maladiesorphelines pour son article sur ma fille et sur le syndrome de poland.
allez voir son blog, il est génial!
......merci, merci, merci, ............!
# Posté le lundi 12 mai 2008 12:54

REPONSE A UNE QUESTION

REPONSE A UNE QUESTION
Voici un commentaire auquel je tiens à repondre mais n'ayant pas le mail de C, j'en fait un article car il me semble avoir vu la meme question sur un forum parlant du syndrome de poland et je pense que c'est important pour C de savoir si quelqu'un a les memes symptomes que son fils.
Donc pour ceux qui ont le syndrome de poland et qui lisent ce blog, pourriez vous nous dire si vous avez des douleurs dans la jambe et le bras du coté atteint comme le fils de C? Voici le commentaire que C m'a laissé:



salut, mon message n'est pas vraiment destiné à être un commentaire, mais plutôt une petite question : mon fils a le syndrome de poland et il se plaint souvent de douleur au bras et à la jambe (côté concerné par la malformation) j'aimerais savoir si ta fille en avait souffert aussi. Merci !


Ma réponse:
Non, ma fille n'a pas de douleurs dans le bras, ni dans la jambe du coté où elle n'a pas de muscle pectoral.
Contacte moi en m'envoyant un message sur le blog(colone de gauche sur la mention écrire un message) pour que je te laisse mon adresse mail perso pour que l'on se renseigne!
à bientot.
# Posté le lundi 12 mai 2008 15:13

LA SOLIDARITE EXISTE T ELLE ?

LA SOLIDARITE EXISTE T ELLE ?
Bonjour mes amies(is) je viens aujourd'hui vous parlez de mes amies " chainedelamitie-deux et corine243 " pour la solidarité qu'il y a entre nous pour tous ces enfants handicapés !
Je vous demande de lire mon article et le texte qui va suivre...
Ne mettez aucun commentaire qui n'aurai rien à voir ...
Faites suivre cet article si vous vous sentez concernés !
Pensez à toutes ces familles qui n'ont pas les moyens d'acheter certains matériels !
" Qui sont pourtant nécessaires à leurs enfants "


la solidarité existe t-elle? Comme tout le monde le sais, le décret consernant la pch pour les enfants sur la loi du handicap 2005 n'est pas encore publié au journal officiel, et qui normalement est applicable au 1er avril, mais pas de décrét, pas d'application. Aussi, je fais appel à tous ce qui liront ce texte. Il existe peut-être une solution!!!!!!! Beaucoup de parents ont du matériel pour leur enfants handicapés dont ils ne se servent plus, car leurs enfants ont grandis, ce matériel pourrait être prêté pour une somme modique, à d'autres parents qui n'ont pas les moyens de financer des aides techniques que leurs enfants pourraient avoir besoin. Par exemple, moi j'ai une poussette obi 3 , qui pourrait convenir à certains enfants, mais qui ne convient plus à ma fille mélanie. Aussi je suis prête à en faire profiter quelqu'un qui en aurait besoin. Moi, par contre je cherche un transat de bain électrique, et un dynamico, pareil je n'ai pas le moyen de les financer, ne pouvant compter pour l'instant sur cette loi, j'essaye donc de trouver une solution pour ma fille, mais aussi pour beaucoup d'autres personnes dans le besoin, si vous êtes d'accord avec cette idée, nous pourrions en parler afin de pouvoir la mettre en place. J'en ai parlée à la mdph de mon département, et c une idée qui leur plait tout à fait, et qu'ils vont essayer de mettre en place ,eux aussi. Mais nous de notre coté, nous pouvons aussi agir .
# Posté le lundi 12 mai 2008 15:26
Modifié le mardi 13 mai 2008 15:05

BLOG DE PARLONSDEPOLAND

BLOG DE PARLONSDEPOLAND
Voici une jeune femme qui fait partie de la petite famille du syndrome de poland. Allez voir son blog, il est super! ICI
# Posté le mercredi 14 mai 2008 17:07

SOLEIL D'AOUT

Je m'en vais
marcher sur les routes
sous le soleil d'aout.............

Le soleil d'aout.........ha! un petit air qui sent les vacances!!!!!!
.....bientot, bientot!!!!!


Je m'en vais
marcher sur les routes
sous le soleil d'aout
histoire de chassez mes doutes........

# Posté le samedi 17 mai 2008 17:48
Modifié le samedi 17 mai 2008 18:06