presentation...........heu! non! introduction!!!!

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Un ptit blog, comme ca pour y noter mes humeurs, pour raler (comme d'hab), pour y mettre des p'tites photos(bah ouais ca vous etonne!!!!!!), aussi pour parler du syndrome de poland (là c'est serieux)!
si tout ca vous convient, moi aussi!
biz

# Posté le vendredi 22 février 2008 17:40
Modifié le jeudi 13 mars 2008 04:38

SYNDROME DE POLAND

SYNDROME DE POLAND

Voici une petite explication sur le SYNDROME DE POLAND dont ma fille est atteinte.




Qu'est ce que le syndrome de poland :
Le syndrome de Poland touche une naissance sur 30 000, soit environ vingt naissances par an en France.
Il touche deux fois plus souvent des garçons que des filles.
Le syndrome de Poland peut être sous formes très variables.
Plus fréquemment, il est traduit par l'absence du grand pectoral, ce muscle situé sur la poitrine qui permet de réaliser les mouvements de l'épaule.
Ce phénomène peut influer sur le diaphragme, les intestins et les côtes. Le coeur est parfois repoussé du côté droit.
Un autre signe se situe au niveau de la main, qui est trop courte, du à un développement insuffisant. Il y a également diverses anomalies des doigts : les syndactylies, qui correspondent à l'accolement de deux ou plusieurs doigts.
Le bras est souvent plus fin et plus court car les trois os qui le constituent peuvent être touchés.
Le syndrome de Poland se manifeste également par une agénésie des faisceaux inférieurs du muscle grand pectoral avec agénésie mammaire. Il peut s'agir également de seins tubéreux dont les bases sont rétrécies.

L'origine de la maladie :
Ce mal congénital est lié à un développement anormal de l'embryon pendant la grossesse.
Une hypothèse est celle du développement d'une anomalie lors de la formation des artères sous-clavières.
En effet, le transport du sang passant par ces vaisseaux serait interrompu vers le 46e jour de la grossesse.
Pourquoi ? On ne le sait toujours pas.




# Posté le samedi 23 février 2008 11:48
Modifié le samedi 23 février 2008 12:06

SYNDROME DE POLAND

SYNDROME DE POLAND
Ma fille a aujourd'hui 11ans et demi et n'a pas de muscle pectoral du coté droit.
Nous nous en sommes rendu compte lorsqu'elle avait 18 mois.
Nous avions remarqué une assymétrie au niveau de ses pectoraux, donc nous en avons parlé au médecin qui nous a envoyé chez un orthopédiste.
Ce monsieur n'a pas été sympa du tout que ce soit dans sa maniere d'approcher ma fille et de l'examiner, que dans la facon dont il nous a annoncé le probleme!
Pour lui, ma fille n'avait pas de muscle pectoral, c'etait comme ca et l'on ne pouvait rien y faire!!!!
.......GLOUPS!
Mais nous avons quand même continué (malgré ce que nous avait dit ce médecin) en allant consulter un autre orthopédiste qui lui, nous a bien rassuré.
A partir de ce moment là, nous avons commencé à l'emmener regulierement chez l'ostéopathe, le Kiné, et plus tard, à lui faire faire de la natation. Je ne sais pas si tout ceci a ete vraiment utile, mais je pense que ca lui a permis d'avoir un meilleur maintien au niveau de sa cage thoracique, et des épaules. Elle n'a pas de scoliose en tous les cas! ce qui n'est pas le cas de tous.
Ensuite, à la naissance de sa petite soeur, lorsqu'elle avait 5 ans, j'aivais peur que la petite aussi n'ait pas de muscle pectoral alors j'ai demandé à la pédiatre si elle avait bien ses pectoraux (oui, OUF!) et c'est là qu'elle a su me dire comment s'appelait ce syndrome!
Enfin quelqu'un qui pouvait mettre un NOM sur ce que ma fille avait!!!!!!

Ensuite, Nous avons trouvé sur le net un forum de santé parlant sur le sujet.
Là, on s'est rendu compte que nous n'etions pas seuls et qu'une association était en cour de création.
Depuis prés d'un an, nous faisons partie de cette association qui s'appelle
association syndrome de poland.

# Posté le samedi 23 février 2008 18:41
Modifié le dimanche 24 février 2008 17:28

SEMINAIRE ASSOCIATION SYNDROME DE POLAND

SEMINAIRE ASSOCIATION SYNDROME DE POLAND
En Novembre dernier, nous sommes allés au séminaire de l'association syndrome de poland.
C'était vraiment trés intérréssant, des médecins qui connaissaient bien le poland étaient là, ils nous ont expliqué clairement ce qu'était ce syndrome, et ce que pouvait faire la médecine et la chirurgie pour "soigner et minimiser" les problèmes médicaux et physiques du syndrome de poland.
Ce séminaire était au delà de nos attentes car cet "exposé" fait par les docteurs présents, a repondu à beaucoup de nos questions!
Aussi, nous avons rencontré des adultes et des enfants atteint de poland, et certaines personnes ont pu rassurer ma fille en témoignant de leur expérience.
J'en profite pour les remercier si elles ont l'occasion de lire ce blog (je pense qu'elles se reconnaîtront).

# Posté le dimanche 24 février 2008 17:25
Modifié le jeudi 17 avril 2008 03:42

PASSI CHAMBRE DE GOSSE

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# Posté le mardi 26 février 2008 12:09
Modifié le mardi 26 février 2008 12:22